母亲吴忠玉为儿子轻轻抚平床单，目光里满是心疼。

大家为斌哥庆祝生日（资料图片）

护工肖阿姨为斌哥活动四肢，她说斌哥越来越瘦了，抬起一点也不费力。

斌哥的感谢通过眼动仪文字转语音传达

护士为病房装点新春饰品

长时间使用眼动仪，导致眼睛干涩，护士用湿棉签湿润眼皮。

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2月8日，武夷山市立医院呼吸与危重症医学科病房的走廊上，“福”字悄然贴起，年的气息已悄悄漫入。

病床上，48岁的渐冻症患者林谋斌静静躺着，目光凝聚在眼前的眼动仪屏幕，随着眼球的转动，光标缓缓移动，他正为家中“添置”年货。因高度专注，他的眼球微微颤动。

21年前发病，16个春节在病床上度过。如今他全身无法动弹，自主呼吸也依靠机器。唯一能由意志支配的，只剩下一双眼睛。眼动仪，成为他连接世界的唯一窗口。

清晨醒来，他“盯”出一行字，发到家庭微信群：“爸，妈，过年东西备齐了吗？记得按时吃药。”

母亲吴忠玉看到手机亮起，先欣慰一笑，又转身悄悄抹泪：“他自己这样，心里却全装着家里。”

曾经，他是身高一米八的货车司机，是篮球场上的活跃身影。病发后，求医之路耗尽家财，医学界也宣告此症尚无治愈之法。

林谋斌被确诊患上肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻症”，这是一种神经系统进行性恶化的疾病，患者大脑与脊髓中指挥肌肉运动的神经细胞会逐渐死亡，导致全身肌肉持续萎缩、无力，直至瘫痪。最残酷之处在于，患者的意识始终清醒，却只能眼睁睁看着自己的身体机能一点点被“冻结”。

数据显示，渐冻症患者平均生存期仅3至5年。创造55年生存奇迹的霍金，得益于顶尖的医疗支持与科研团队的守护。林谋斌却以惊人意志“冻”住时间，挺过了21年。这背后，是全家竭尽所能的托举：父母与小姨卖了两套房，亲戚倾囊相助……

医患之情，也在此升华为亲情。科室上下都亲切地称林谋斌为“斌哥”。除夕，护士陪他跨年；他生日时，医护人员买蛋糕为他庆生。主治医师汪华龙更是被林家视为亲人，“半夜有事，随叫随到”。

对斌哥的照护是一场与细节较量的持久战。每天几十次的吸痰操作，是防止感染、维持呼吸的基础，更是护理难度与细心的集中体现。五千多个日夜，在依赖有创呼吸机的情况下，斌哥未发生过一次院内获得性肺炎；数次命悬一线的大咯血，也通过多学科协作成功化解。

通过微信，斌哥与科室每一位医护人员紧密相连。医师节、护士节，他的祝福从不缺席；平时，他会用眼动仪网购绿植，或转发养生链接，提醒这些日夜守护他的“战友”：“照顾好自己。”

护工肖阿姨则是他最亲近的依赖。洗漱、翻身、按摩手脚……多年如一日。有一次她随口说起膝盖疼，没过几天，膏药和党参就寄到了病房，是斌哥用眼动仪悄悄下单的。

后来，眼动仪里传来文字转语音的合成音：“姨，等我好了，开车带你去北京玩，我技术很好。”肖阿姨怔住了，眼圈发红。

“这孩子，心是暖的。”她说。

春节临近，病房外年味愈浓，病房内的时间却仿佛缓慢而恒定。吴忠玉坐在儿子床边，手轻轻抚平床单，目光久久停留在他脸上。她和81岁的老伴身体已越来越差，深藏的忧虑日渐沉重：“我们老了，他往后怎么办？”

这不仅是一个家庭的困境，也是基层医疗与社会保障面临的一道温情考题。所幸，在这间病房里，希望始终顽强生长——如同斌哥网购的那盆绿萝，在呼吸机规律的声响中，悄然抽出新芽。

在斌哥那个天南地北的病友群里，大家互相关心，更彼此传递着关于渐冻症治疗与研究的每一点新进展。这个虚拟的社群，成了重要的精神港湾，承载着他们对未来最真挚的期望，坚信治愈的曙光终会到来。

1月1日，一个振奋人心的消息传来，中国渐冻症抗争的代表人物、京东前副总裁蔡磊发布了新年公开信：历史已被改写，渐冻症必然被攻克。

蔡磊本人也是一位渐冻症患者，他倾尽所有搭建的科研平台，正将实验室的成果转化为患者手中的希望。公开信中提到，已有包括29岁的小刘在内的多位患者，在使用其团队推动研发的药物后，病情停止发展，甚至重新站了起来，实现了生活自理。这一消息，为无数像斌哥一样顽强生存的患者及家庭，注入了一剂强心针。

采访结束时，斌哥的目光再次落向屏幕，向医护人员表达感激之情。光标移动，一行字静静浮现：

“没有她们的悉心照顾，我不可能活到现在。”